Krankheitserfahrungen.de - Deutsche Version der Website DIPEx mit Aufbau der Module Brustkrebs, Darmkrebs und Prostatakrebs

Im Februar 2011 wurde das kostenfreie Internetportal www.krankheitserfahrungen.de mit Erzählungen von Patien-tInnen über Ihre Krankheitserfahrungen mit zwei ersten Modulen (Diabetes mellitus und chronischer Schmerz) ver-öffentlicht. Seit dem 12.April 2013 sind zwei neue Module, Epilepsie und Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen, online. Der Nationale Krebsplan fördert seit Mai 2012 drei onkologische Module: Darmkrebs (Freiburg) sowie Brust- und Prostatakrebs (Berlin). Der Aufbau der Website erfolgte nach dem Muster und in Kooperation mit der Arbeitsgruppe von DIPEx, einer von der Universität Oxford erstellten Website www.healthtalkonline.org und fungiert unter dem Dach von DIPEx International, der internationalen Vereinigung der DIPEx-Arbeitsgruppen. Die Krankheitserzählungen werden in qualitativen Interviewstudien gesammelt, wissenschaftlich aufbereitet und in Texten, Video- oder Audioclips auf der Website präsentiert. Sie vermitteln Betroffenen und Angehörigen persönliche Erfahrungen zum Leben mit der Krankheit, zu Therapien und Unterstützungsmöglichkeiten. Im Gegensatz zu vielen anderen Angeboten im Internet ist eines der wichtigsten Ziele der wissenschaftlichen Methodik eine möglichst große Bandbreite an Erfahrungen mit der Erkrankung darzustellen. Die Daten sind über Themen geordnet und mit Links zu kontrollierten medizinischen Informationen und Versorgungsressourcen versehen. Die Erzählungen werden auch als Datenbasis für wissenschaftliche Studien zur subjektiven Perspektive Betroffener und in der Aus- und Weiterbildung von medizinischem Personal genutzt. In der Evaluation wird untersucht, ob das Angebot der Webseite dem Informationsbedürfnis und der Hilfesuche von PatientInnen mit Brust-, Darm-, bzw. Prostatakrebs entspricht und inwieweit die Patientenkompetenz durch die Nutzung der Seite gesteigert werden kann. Hierfür werden sowohl qualitative Methoden (qualitative Inhaltsanalyse, Fokusgruppen und strukturierten Interviews) als auch quantitative Methoden (RCT) eingesetzt.

Ansprechpartner: Dipl.-Psych. Sandra Adami

Projektbeginn: 01.03.2012
Projektende: 30.04.2015

Dr. Christine Holmberg, Prof. Dr. Gabriele Lucius-Hoene, Prof. Dr. Dr. Jürgen Bengel

Albert-Ludwigs-Universität Freiburg
Institut für Psychologie
Abteilung für Rehabilitationspsychologie und Psychotherapie
Engelbergerstraße 41
79106 Freiburg i. Br.

Telefon: +49-761-203-3046
Fax: +49-761-203-3040
Email: sekr.reha@psychologie.uni-freiburg.de
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